Atunci când apare un copil în viața oricărui om, încep să curgă acele gânduri care pornesc de la bucuria pe care ți-o oferă un bebeluș până la viața lui de adult. Și Da, oarecum ne proiectăm propria viziune pe copiii noștri, deși uităm că ei nu ne datorează nimic. Nu sunt obligați în a ne *rambursa* ceva anume. Se nasc liberi, așa cum ne-am născut și noi. E păcat să îi facem pierduți.
Ce se întâmplă cu viziunea când intervine autismul? Hm…Deschidem sesiunea unei largi probleme, cu atât de multe variabile și care..ce să vezi, NU depinde de noi. Recuperarea din autism depinde FUNDAMENTAL de potențialul acestuia, desigur cumulat cu gradul de afectare.
Am primit varii întrebări, am participat și la sesiuni de discuții pe această temă, dar și individual mă gândesc la CE SE VA ÎNTÂMPLA în momentul în care mă vor lăsa puterile din toate punctele de vedere.
Ce înseamnă puteri? Pentru mine definesc următoarele:
1) Financiar, care de la bun început îmi consumă fiecare celulă nervoasă. Pe scurt, nu ai bani: adio recuperare, adio integrare, TOTUL se plătește. Nici mâncarea nu este gratis, nu? Asta a fost prima regulă pe care am învățat-o. Cine spune că nu-i așa, este încă în faza de negare sau are probleme cu realitatea;
2) Psihic, pentru că am de făcut față la atât de multe probleme, inclusiv alte altora pe care tot eu trebuie să rezolv, pentru că nu-i așa, eu am interesul principal. Iar de la intarea autismului, în viața mea ca părinte de autist, problemele curg ca apa. Nu știți ce gătiți în seara asta? Ce pachet aveți de pus mâine în geantă? În ce culoare să zugrăviți? V-ați certat cu colegul de birou?…Dar dacă mai adaugăm multe tone de negativ pe oră? Ce iese? Cât reziști? Și tu ești tot om! Prefer să spun că am învățat diferența între mofturi si IMPORTANT. Să nu uităm: Trebuie să rămâi întreg la minte.. că altfel nu se poate!
3) Fizic, pentru că sunt în continuă alergătură. Am avut zile în care serviciul, la ora 9 dimineața era a 5 a oprire. Desigur, urmând alte alergături.. luat copil.. dus la terapie.. venit acasă.. mâncare, lecții…pregătit pentru a doua zi, și vă asigur ca ziua și pentru mine are tot 24 ore. Mi-aș fi dorit să fie de 48 ore, dar nu am cui să cer asta.
Concediile? Dacă ai noroc să prinzi așa ceva o dată pe an.. poate o zi.. Înseamnă stat la pat. Că nu mai ai energia de a te ridica. Cum să o mai ai? Ori forțând continuu, mai mult decât îți permite totuși Dumnezeu, s-ar putea să ajungi între sfinți mult mai devreme. Dar iarăsi, n-am nici altă opțiune.
Bun, trecând prin toate acestea, mă întreb ce se va întâmpla cu copilul meu.. cu toți copiii/toate persoanele cu dizabilități.
Realitatea ne scoate tot mai mult la iveală hibele, corupția, abzurile existente. Și mă întreb, de ce NU VREM să schimbăm treburile astea? Pentru că din punctul meu de vedere, noi toți suntem indiferenți la calitatea vieții.
Anul acesta am avut TREI variante de formulare pentru redirecționările de impozit de la persoane fizice. E NORMAL AȘA CEVA? Persoanele cu dizabilități sau afecțiuni psihice, se pot ele ocupa de prostiile astea? NU!
Avem reprezentanți ai asociațiilor de TOP (și sunt de top, că de aia și-au făcut branduri, inclusiv brand personal) care au intrat pe niște funcții sau mai au alte legături pe bani grei.. desigur fără a fi recunoscute .. pentru că altfel nu dă bine la fund-raising, dar care NU NE AJUTĂ concret cu ceva. Primul exemplu? Păi cum să ai 3 variante pentru un singur formular in interval de aproximativ o lună? Dar hai să conștientizăm situația. ANAF face mereu CONSULTAȚII, da? Ceea ce înseamnă că nu hotărăște de capul lui.
Pe scurt: cine își bate joc de noi? Fix cei care ne reprezintă.
Din toate aceste doamne (pentru că nu am văzut domni promovați prea mult în sistemul ONG) a venit VREUNA dintre ele cu un plan pe termen lung? NU!
Dar ce țipă toate? CĂ VREM INTEGRARE.
Intreb: ce integrare vrei, dacă tu nu propui concret ceva?
Mmmm! Și să știți că reprezentanții drepturilor noastre, inclusiv pe tema incluziunii în sistemul de educație, au fost contacte pentru a fi invitate în grupuri de lucru, constructive. Ce credeți? Nici nu se deranjează să răspundă.
Rezumându-mă la autismul nostru, eu NU văd viitor. Atât timp cât eu ca părinte, cu un copil cu o anume capacitate, dar probleme de comportament în niște contexte, am ajuns să am însoțitor non-stop, nu am ce viitor să văd. Și credeți-mă că am primit înțelegere de la absolut toată lumea din jurul nostru. Dar problema știți unde este? Valul de copiii cu dizabilități, autism în cazul nostru, are NEVOIE de servicii adaptate oferite de stat. Nu pasate în spinarea lui X.
Ce le oferă acum? Luăm sistemul de educație. Avem învățământul de masă general și învățământul special. Ce faci în cazul unui copil cu Asperger, cum este al meu? Unde învățământul de masă este prea mult! (și este!), iar învățământul special nu este ceea ce trebuie. Păi am doar o opțiune, să mă duc în sistemul de masă, care desigur că nu este ceea ce are nevoie și oricum copiii cu dizabilități nu rezistă prea mult în el, ori dacă trec… din punctul meu de vedere, subiectivismul celor din jur îi ajută, însă la ce folos diplomele, dacă nu vor avea loc de muncă? Sau nu îl vor putea păstra? Este doar o altă hârtie a statului pusă la dosar.
Admir cazurile autiștilor care au promovat examenele naționale (inclusiv bacalaureat), dar câți sunt ? raportat la numărul de cazuri declarate (1..poate 2?). Sau cât de reală a fost promovarea acestor examene? Sau chiar dacă au promovat fair-play, ce capacitate de auto-întreținere au ei, de adaptare la diversitate? În condițiile în care nouă ne este greu.
Vor învăța ei să se apere în fața abuzurilor altora? Sau abuzurilor făcute de angajator, colegi serviciu, persoane care instigă.. etc?
Nu cred!
Iarăși o problemă pe care DGASPC-urile și reprezentanții noștri *onorifici* ar trebui să o ia în calcul este ce facem cu ei la nivel național? Îi aruncăm în centre de îngrijire, unde clar vor regresa, sau vrem ca ei să fie utili societății, supravegheați, productivi.. pentru că se poate…? Și chiar avem mulți psihologi BUNI!
Având în vedere că au trecut 30 ani de la instalarea democrației, iar situația este cam tot pe la nivelul vechi… tocmai am demonstrat că persoanele care ne reprezintă NU VOR să îmbunătățească nivelul calității vieții.
Iar copiii cu autism, la momentul actual sunt mulți, sunt încă la fel de mulți nediagnosticați, încă la fel de mulți cu note/elemente de autism, la care mai adaugăm încă mulți cu invenția numită *autism virtual*, pe lângă desigur, celelalte probleme pe care le mai au copiii: traume emoționale datorate familiilor, tulburări specifice de învățare, alte particularități care afectează calitatea vieții.
Știu că noi suntem învățați să ne întoarcem cu spatele când realitatea este mai gri, dar sper să conștientizăm că acești copii (toți) sunt adulții de mâine. Și vă mai propun un joc de rol: dacă noi, ne pensionăm la 65 ani, pentru ca alții să se pensioneze pe bani grei la 40 (mai mare rușinea, mai ales pentru bărbați, așa mai vedem și noi cine NU ARE demnitate), ce vom face cu ei, când vor fi mulți și neintegrați în muncă, într-un stat cu reprezentanți care nu au nici cel mai mic interes în a planifica viitorul lor.
De cenu au interes în viitor? Pentru că este greu! Pentru că atunci când ai buzunarele pline, inclusiv cu fonduri europene, te lasă rece faptul că tu reprezinți oameni FĂRĂ apărare. Să le mai bat obrazul? Nu am de ce. Cunosc doar o mână de părinți care au acționat în realitate, în timp ce majoritatea, refuză să iasă din depresie și așteaptă ca altul să fie drăguț. Și pentru că peste 20 ani vor veni alții pe care va cădea vina.
Inclusiv în fața prietenilor/donatorilor noștri, am susținut și nu mă voi abate de la credința mea: o donație TREBUIE MERITATĂ, de către beneficiar.
Din 2016 până în momentul de față, în manieră privată, lucrurile au evoluat cu viteza luminii. Dar costă mulți bani. Pe când statul ce oferă? Ședințe de consiliere în policlinici de copii cu programare o dată la două luni, cu medic care încă citește ce e aia autism și care oricum NU FACE NIMIC?!
Sper ca reprezentanții/reprezentantele noastre (ong-iștii de top) să aibă caracterul moral în a acționa concret dacă tot sunt în funcții publice de decizie/cu influențe și să lase figurile. Ați uitat cine sunt beneficiarii voștri?
În caz contrar, impactul social, resimțit de POPULAȚIE va fi destul de puternic. Nu fac predicții, vorbesc despre realități. Cine vrea să tragă perdeaua.. Succes!
La fel cu integrarea în școli. De ce forțezi acest lucru, aruncând vina doar într-o direcție (pe sistem/școli), în loc să recunoști că adaptarea presupune anumite etape, moduri, nevoi,specialiști, tehnici. Avem programă adaptată, dar examenele le dăm la fel. Haideți! Să învățăm să gândim. Trauma este pentru toți. Nu doar pentru părinte/copil, ci inclusiv pentru școală (în ansamblul ei).
Viitorul este al tuturor, responsabilitatea a tuturor.
Noi părinții de copii cu dizabilități mai avem puțin și ne vindem și pe noi, dar toate eforturile au vreun sens în contextul în care la vârsta de adulți, din punct de vedere social..nu există ceva?
Legile se pot schimba. Și nu este așa de greu pe cât se dorește a prezenta. Până la urmă în decurs de o săptămână, în luna Ianuarie, am avut două variante ale aceluiași formular. De ce? Pentru că acolo e vorba de bani, iar niște interese erau afectate. Imediat s-au revoltat.
În final, reprezentanții care merg la discuțiile de ”mai sus”, pe mine, părintele, la pachet cu copilul, NU ne reprezintă, nu ne apără și nu schimbă nimic în bine pentru noi. Și nu sunt un părinte care stă cu mâinile în sân așteptând …să iasă curcubeul?!
Susțin în continuare că DGASPC-urile trebuie desființate, iar comisiile să fie realizate de ”oameni care au habar ce vorbesc, dar și soluții de corectare”. Sunt sătulă de inteligenți și de specialiști care au trecut examene pe hârtie. Sper să fie treziți de realitate în curând.
Dragii mei, ACȚIONAȚI. Nu mai tolerați ignoranța / deontologiile celor care teoretic sunt puși să ne reprezinte. Stați liniștiți, că inclusiv ei, toacă banii noștri de la buget. Și pentru ce? Ca să vedem articole de știri cu lucruri pe care deja le știm?
Îmi pare rău, eu REFUZ.
Și totodată nu îmi permit luxul de a aștepta viitorul, 20 ani, că poate face cineva ceva pentru copilul meu, mai ales în condiția în care în ultimii 30 ani nu s-au mari lucruri pentru atâtea persoane cu dizabilități reale. Bătăliile între inteligențele dumnealor mă lasă fix RECE.
Este vorba de viața copilului meu.